Al via il convegno sulla celiachia!

Tra poche ore si apriranno i lavori scientifici del Mastering: the coeliac condition from medicine to social sciences and food techonoly.

Anche quest’anno in chiusura del convegno ci sarà un momento di incontro con i soci per “il convegno in pillole”! Ci sara’ pero’ una bella sorpresa (siamo a ridosso infatti dell’apertura delle uova pasquali!): sara’ possibile seguire l’evento in streaming collegandosi al sito dell’Associazione Italiana Celiachia.

Mi raccomando partecipate numerosi! Io? Sono gia’ in treno!

Aspetti sociologici della celiachia

Molto ci si sofferma su quelli che sono gli aspetti BIOlogici della celiachia (meccanismo patogenetico, stato nutrizionale, sintomi….), spesso parliamo degli aspetti PSICOlogici della celiachia (ansia, depressione, rabbia…..) mentre raramente o quasi affatto parliamo degli aspetti SOCIOlogici legati alla celiachia (danno sociale, incapacità di costruire capitale sociale…..).

Credo sia uno degli aspetti più innovativi della celiachia pertanto vi propongo qualche riflessione …. Al momento della diagnosi tutto è concentrato sulla biologia: il celiaco ha un danno biologico (alterazione dei livelli sierici degli anticorpi, mucosa intestinale alterata) e manifesta sintomi peculiari e non. Tutto inizia, in un periodo più o meno lontano, quando su base genetica, il suo sistema immunitario reagisce in modo abnorme ad un agente esterno (il glutine). Ricevuta la notifica, da parte del medico, che si è celiaci e l’unica terapia, a tutt’oggi riconosciuta, è la dieta senza glutine, dalla biologia si passa alla psicologia!

Il soggetto ha ricevuto una diagnosi di malattia cronica (la celiachia) e la sua terapia si basa sul cibo (alimentazione senza glutine)!

Questo è il passaggio fondamentale che introduce la sociologia della celiachia. Partiamo dalla definizione…. la sociologia è la scienza che studia le strutture sociali, le norme ed i processi che uniscono (e separano) le persone non solo come individui ma come componenti di associazioni, gruppi e istituzioni. Due concetti sono importanti, quello di “rete di relazioni” e di “capitale sociale”. Quest’ultimo è un insieme di elementi tangibili che contano più di ogni altra cosa nella vita quotidiana delle persone: la buona volontà, l’amicizia, la partecipazione e i rapporti sociali tra coloro che costituiscono un gruppo sociale. Se una persona entra in contatto con i suoi vicini, e questi a propria volta con altri vicini, si determina un accumulo di capitale sociale.

In tale contesto il cibo diventa linguaggio e dalla visione biologica, cioè qualcosa che serve a soddisfare un fabbisogno di energia e di nutrimento, si passa alla visione sociale, dal latino cum vivere, è il cibo è “piacere” ma è anche “stare in compagnia”. Il cibo non è solo un insieme di carboidrati, grassi, proteine ma è un dono che getta un ponte verso l’altro (la mamma prepara e porge la merenda al figlio). Di conseguenza il mangiare insieme – peculiare ed esclusivo della specie umana – è un modo per trasformare il gesto nutrizionale dell’alimentazione in un fatto eminentemente culturale e sociale.

Esiste la sociologia della salute? esiste la sociologia della malattia? Si, il primo a parlarne fu Twaddle nel 1968 che propose una triade tra DiseaeseIllness e Sickness.

La Disease è intesa come malfunzionamento organico oggettivamente riconosiuto dalla scienza medica. L’Illness è spiegata come la percezione soggettiva, in genere non felice, della disease. Vale a dire lo stato generico di sofferenza che percepisce il soggetto e che si riferisce ad una sensazione di dolore o meglio, di inadeguatezza a fronteggiare la situazione. Infine la Sickness che in ordine temporale è il terzo momento, è una sorta di identità sociale di malato o meglio ancora è la considerazione che altri hanno dello stato di malattia e di sofferenza. E’ l’etichetta sociale del “non sano”.

Dopo la prima intuizione di Twaddle si arriverà al P-Model elaborato da Maturo dove alla triade Disease – Illness – Sickness sono state aggiunte alcune considerazioni…. Si parla infatti di una Illness semantica ed esperita; di una Sickness istituzionale e si introduce il concetto di Sickscape… ma che cos’è quest’ultimo? E’ lo scenario della malattia, è l’immaginario di sickness… Con questo termine vanno indicate le rappresentazioni sociali della malattia, le concezioni di malattia o dell’evento giudicato patologico della popolazione o di uno specifico gruppo sociale (subculture). A queste si aggiungono le rappresentazioni che i media danno di una specifica malattia o evento costruito come patologico.

Ora… se tutto ciò è vero per le malattie, è vero anche per la celiachia? Di fatto al celiachia è malattia (disease – danno organico) fino alla diagnosi poi diventa una non-malattia (sickness – danno sociale)!

Grazie al Prof. C. Corposanto, che ha elaborato il modello ESA, è stato introdotto l’ultimo ed importante concetto quello della Sonetness, cioè la perdita di capitale sociale e relazionale, una sorta di sofferenza dovuta a carenze di social network. Lo sdoppiamento del termine disease da un lato permette di connotare la valenza prettamente medica della malattia, dall’altro di identificare la dimensione sociale, di sofferenza legata alla perdita di reti di relazioni sociali.

Fonte: Celiachia, malattia sociale. Un approccio multidisciplinare alle intolleranze alimentari. C. Corposanto