Soggetti con celiachia potenziale e dieta senza glutine

Argomento alquanto dibattuto ma che recentemente ha trovato risposta! Siamo tutti d’accordo nell’affermare che il celiaco deve seguire una alimentazione senza glutine. Le cose si complicano, però quando parliamo del celiaco potenziale.

Un recente lavoro pubblicato su Journal of Proteome Research afferma che il celiaco potenziale deve seguire una alimentazione ed uno stile di vita senza glutine.

Chi è il celiaco potenziale? Perchè deve alimentarsi senza glutine? Queste sono le domande immediate che sorgono ad una prima lettura e allora cerchiamo di capire…..

Il celiaco potenziale è colui che ha un assetto genetico tipico della celiachia ma non ha alterazioni della struttura della mucosa intestinale. A questi soggetti si consigliava, fino a poco tempo fa, di rimanere a dieta libera ed di sottoporsi a screening periodici.

Oggi invece, numerosi studi hanno dimostrato che anche questi soggetti si giovano di una dieta senza glutine. Lo studio, condotto dal gruppo di ricerca fiorentino del prof. Antonio Calabrò, ha dato ulteriore conferma.

E’ stato evidenziato che sia i celiaci conclamati che i potenziali hanno lo stesso fingerprinting. Questo significa che le alterazioni metaboliche causate dall’ingestione di glutine, possono precedere la comparsa della destrutturalizzazione della mucosa intestinale (atrofia dei villi) ed i conseguenti sintomi da malassorbimento.

E’ questa una ulteriore conferma alla precoce (prima che compaiano i sintomi) introduzione della dieta gluten free, con lo scopo di prevenire i danni alla mucosa ma anche alcune manifestazioni che spesso si associano alla celiachia.

via: PubMed

29 pensieri su “Soggetti con celiachia potenziale e dieta senza glutine

  1. Ciao Letizia; una persona che ha genetica positiva per celiachia (HLA DQ2 e DQ8) danni alla mucosa intestinale (livello 1) con sierologia dubbia – perchè già da alcuni mesi prima della diagnosi seguiva dieta gluten free – era celiaco potenziale o conclamato? Grazie.

  2. alla prima lettura di questa notizia giorni fa mi era sembrato di capire che il “celiaco potenziale” fosse colui che risultando positivo agli esami del sangue non aveva i villi danneggiati

    leggendo l’articolo e le tue spiegazioni sembra invece che per “celiaco potenziale” si intenda chi ha l’assetto genetico tipico della malattia

    si tratta della stessa cosa? da “ignorante” mi viene da pensare di no

    alcuni miei familiari hanno esami del sangue negativi, quindi nessuna biopsia consigliata, ma presentano nel DNA familiarità con la malattia. sono loro i celiaci potenziali??

    ho un po’ di confusione

    grazie

    Vale

  3. Ciao Vale

    Il celiaco potenziale, come giustamente detto, è chi ha la predisposizione genetica ma la sierologia e la mucosa intestinali non alterata/danneggiata. A questi soggetti infatti fino a poco tempo fa si consigliava screening periodici. Spero di averti chiarito!

  4. Pingback: Not only gluten-free » Blog Archive » Update to 27 dicembre

  5. Ho diagnosi di gluten sensivity (ipersensibilità al glutine), esami sangue e biopsia negativi ma predisposizione genetica HLA DQ8.La diagnosi l’ho avuta da un medico esperto in Italia in celiachia. Mi è stato spiegato che sono in una sorta di periodo “finestra” che potrebbe precedere la risposta autoimmune, forse potrei sviluppare la celiachia fra 10 anni, forse mai.
    Celiachia potenziale anche per me, o “gluten sensivity”, due nomi ma che descrivono la stessa realtà.
    La dieta può essere ipoglutinata, nel senso che in caso di emergenza posso concedermi qualcosa, con la prospettiva però di dover subire tutti i sintomi dell’intossicazione da glutine.
    Il SSN non ci riconosce come celiaci quindi niente esenzione.
    Non mi è stato detto di fare screening periodici, ma so che per poterli fare bisognerebbe assumere almeno 50 gr di glutine al giorno per poter ripetere gli esami e quindi ritornare a stare male.
    Il nostro cibo-medicina è lo stesso dei celiaci, ma dobbiamo pagarcelo di tasca nostra.
    Sarebbe auspicabile che anche i celiaci potenziali potessero usufruire dei buoni purchè la diagnosi sia formulata da un gastroenterologo. Ma senza dimostrazione di un danno intestinale non se ne ha il diritto, non bastano i sintomi e anni di sofferenza prima di giungere ad una diagnosi di “gluten sensivity”.
    Forse fra dieci riprenderò la dieta libera con la speranza di stare ancora più male e di risultare quindi positiva. Il nostro futuro è quello di stare perennemente sulla linea di confine, ne di qua, ne di la.
    Grazie.

    • E’ vero quello che dici, anch’io come te ho l’Hla DQ8 completo, sintomi caratteristici, anticorpi negativi, flogosi cronica della mucosa duodenale, siamo in una specie di limbo tra gluten sensitivity e celiachia. Purtroppo non ci viene riconosciuta alcuna patologia glutine dipendente e dobbiamo curarci a tentoni! E’ assurdo! Scusa il ritardo nel commento, ma ho scoperto da poco questa condizione…

      • Idem..come voi. Anni a vomitare, scegliendo di non uscire di casa perchè “e se la diarrea mi prende proprio mentre sono fuori?!”…e sempre a sentirmi dire “sei un’ansiosa, è psicosomatico, esageri sempre tutto…” fino ad arrivare al “sei una scansafatiche” visto che ero perennemente stanca e fiacca. E intanto chi stava male ero io. Poi, da sola, ho inizato a togliere la pasta e il pane. Stavo meglio. Niente più coliche, niente nausea, diarrea quasi azzerata. Ma tutti a dirmi “eh..ora c’è sta moda della dieta senza glutine…se non la fai sei out”. E allora, scema, ogni tanto rimangiavo le cose con tutti… Poi, illuminante, una vacanza in Nepal e in India. Non illiminante da un punto di vista spirituale..ma alimentare! In Nepal, dove eravamo noi c’era solo riso in bianco e lenticchie (è un piatto unico che si chiama Daal bhat). Mangiavo meno che in Italia, ma non ero più stanca. In due giorni ho camminato per 40 km in salita (escursione leggera,ma comunque impegnativa), pur avendo il ciclo e facendo un caldo bestia. Il mio ragazzo non mi riconosceva. Energica, determinata, non una lamentela. Appena tornati nella civiltà (New Delhi) torno a mangiare “normale” e torno a star male. Decido di eliminare il glutine, ma appena tornata la gastroenterologa mi impone di rimangiarlo e fare la biopsia. Due mesi di attesa a dieta libera. Due mesi lunghissimi. Non ho lesioni. Non ho esami del sangue da celiaca. Ma sono positiva alla genetica. DQ2. Nemmeno completo, figuriamoci. L’esenzione non me la danno, ovviamente. E di tornare da gastroenterologi disinformati non ci penso proprio. Ascolto il mio corpo. Mangio senza glutine, senza essere troppo restrittiva, quindi ad esempio non cerco il glutine occulto, ma vivo di riso, mais, polenta, quionoa..insomma alimenti che sono naturalmente gluten free. Ho capito che nessuno è miglior medico di te stesso. Ippocrate 2500 anni fa diceva “Fa che il Cibo sia la tua Medicina e che la Medicina sia il tuo Cibo”.
        E noi siamo ancora qua ad aver bisogno di esami positivi, protocolli rigidi, per capire cosa ci fa star male e cosa no.
        In bocca al lupo a tutti e un abbraccio a chi ancora sta male e non riesce ad uscirne.

  6. Sai Mosè che sto scrivendo un post proprio su celaichia e gluten sesitivity…. Si ha perfettamente fotografato la situazione. Speriamo di poter avere nuove Linee Guida così che questa situazione possa essere sbloccata anche per chi vive la tua stessa realtà.

  7. Sono felice di sapere che c’è interesse su questo problema. Nel mio commento ho parlato soprattutto del problema “no esenzione”, ma non vorrei essere frainteso e focalizzare la questione solo sull’aspetto economico. E’ vero che costa tutto il doppio o il triplo, ma in nocciolo duro del problema è che anche senza atrofia dei villi un celiaco potenziale deve togliere assolutamente il glutine, come gli altri celiaci, se vuole vivere una vita dignitosa. Anche il diabete è una malattia autoimmune o la tiroidite, il SSN non nega l’insulina, non si devono mostrare prove su prove (non sono ben informato su questo punto, se mi sbaglio fatemelo notare grazie), perchè invece una medicina che non ha la forma e l’aspetto di una pillola o di una soluzione iniettabile, ma si presenta sotto forma di biscotti o di pane viene data solo a chi presenta almeno un danno al duodeno (c’è anche la celiachia sieronegativa, non dimentichiamola). Dopo un protocollo condiviso, con il controllo di un gastroenterologo, verificato che il glutine è tossico e provoca sintomi vari (fisici ma anche neurologici ahimè), si dovrebbe avere un sostegno dal SSN.
    Non sono un medico ma quanto ne sappiamo sul nostro corpo e sulle risposte immunitarie possibili? Forse il mio sistema immunitario è “forte”, riesce a non produrre anticorpi, riesce a proteggere il duodeno (dalla mia gastro è risultato cmq infiammato), ma poi ho un forte meteorismo, dolori articolari, stanchezza cronica, tachicardia dopo assunzione di glutine, etc. etc.
    Oppure è meglio dare i buoni solo ai celiaci, così si può guadagnare anche dal numero sempre più in aumento di “intolleranti”?
    Spero di aver lanciato qualche provocazione utile, sperando che venga accolta dalla comunità scientifica.
    Grazie per il suo lavoro.
    Mosè

  8. tutto questo non è giusto!sono la madre di una piccola anzi piccolissima(3 anni) celiaca potenziale e la fotografia scattata da Mosè mi ha fatto molto riflettere oltre che sull’aspetto economico, che non va assolutamente sottovalutato ma anche sul fatto che non so se è un bene o un male che mia figlia abbia i villi intestinali che funzionino….perchè devo tutelarla come una celiaca ma non devo essere aiutata dal SSN. Non solo devo crescerla con la paura che la malattia si proclami ma anche col pensiero che tutto sta sulle spalle mie e del padre.Non è giusto!Scusate lo sfogo ma ho il sentore di non essere nè carne nè pesce e non mi piace!

  9. Carissima Simone

    non devi assolutamente far crescere la piccola con il terrore dell’arrivo della celiachia. NON credo sia cos’ dramatica come malattia.

    La bambina deve crescere normalmente mangiando tutto in serenità, sarai tu a percepire se qualcosa non va! I sintomi in età pediatrica sono talmente chiari che non c’è dubbio di non vederli.

    Per l’aspetto economico ti posso solo dire di pazientare. So che per chi vive queste realtà vorrebbe sempre tutto presto e bene ma non sempre è possibile.

    A mio avviso è più importante sapere che tutto è in movimento e che c’è grande attenzione verso queste cose: la ricerca scientifica, le istituzioni etc… perchè qualora subentrasse l’indifferenza o la sordità …. addio 🙁

    un caro saluto e un bacio alla piccola!

    • Ho effettuato gli esami del sangue per celiachia
      Anti endomisio iga (ema) : positivo

      Anti transglutinasi iga (ttg) 127 ul/ml il limite di riferimento e <7

      Sono celiaca???
      Grazie mille

  10. Ciao a tutti, sono geneticamente predisposta alla celiachia e ho trovato grande beneficio nell’escludere il glutine dalla mia dieta, ma l’ho fatto x mia scelta in quanto il gastroenterologo, valutando tutti gli esami fatti, mi ha consigliato una dieta libera.
    Ho fatto gli esami ai miei bimbi ed entrambi hanno la predisposizione genetica a sviluppare la celiachia ma gli altri esami del sangue negativi, nn hanno alcun sintomo intestinale rilevante. Il pediatra esclude la necessita ‘ di una dieta senza glutine.
    Io nn so più che pesci pigliare…ognuno espone la sua tesi
    Help

  11. Cara Emanuela

    da ciò che racconti non mi sembra ci sia bisogno di seguire una dieta senza glutine ne nel tuo caso (hai solo la genetica predisponente) ne nel caso dei tuoi piccoli (anche loro solo la genetica). Avere la predisposizione genetica non significa essere celiaci ne tantomeno ti posso dire che la dieta senza glutine abbia una funzione preventiva o meglio pur rimanendo a dieta libera non è detto che tu debba incontrare la celiachia nella tua vita!

    Ora per non andare in confusione segui ciò che il tuo gatsroenterologo e pediatrica ti dicono però io credo che tu ed i tuoi cuccioli dobbiate tornare a dieta libera!

    un caro saluto

  12. ciao a tt…
    sono un paio di mesi ke ogni volta ke mangio qualkosa nn mi sento bene…l’allergologo ke mi sta seguendo mi ha fatto fare gli anali della ciliachia e mi sono usciti IgA bassi e IgG alti…io prima di fare questi analisi ho seguiti una dieta senza glutine…ora nn so se è x questo ke i valori mi sono uaciti bassi..

  13. Ciao Maria Grazia

    credo che le analisi che hai fatto sono solo quelle da te indicate, poco sono significative dal momento che stavi seguendo già la dieta senza glutine.
    Dai mio punto di vista devi tornare a dieta libera er alemno 1-2 mesi e poi fare le analisi per l’anti-antitrasglutaminasi e l’anti-endomisio. Poi sulla base dei valori che ottieni deciderai come procedere per una esclusione o definizione di diagnosi. Il mio consiglio però è quello di consultare un gastroenterologo.
    Se hai piacere fammi sapere… un saluto

  14. ciao Letizia..
    Io sabato devo andare dall’allergologo per fargli vedere i risultati e lui vuole farmi le prove allergiche…credo ke nonostante ho seguito la dieta senza glutine lui se ne accorge visto ke ho l’anti gliadina IgG alti…ciao

  15. mi ritrovo nell’esperienza di Mosé. Sono stata male per anni, sintomi vaghi, malessere, stanchezza che comparivano subito dopo l’ingestione degli alimenti contenenti glutine. Alla fine, dopo aver diminuito drasticamente di mia iniziativa il glutine (non mangiavo più frumento ma kamut e farro che non mi procuravano l’abbiocco che mi dava il grano normale) sono riuscita a stare discretamente fino a quando dopo 14 anni anche questi cugini del frumento mi creavano problemi. Gli esami ematici erano particolari. IgA nella norma, antitransglutaminasi < 0.2, antiendomisio 1:5, antigliadina negativi. Test genetico positivo. biopsia positiva con villi parzialmente atrofizzati. Ho anche io l'impressione che la gluten sensitivity possa essere una condizione di pre-celiachia.

  16. Salve, ho la bimba con la predisposizione genetica alla celiachia.Il papa’ e’ celiaco, Il gastroenterologo consiglia una dieta libera a mia figlia. Volevo sapere se esistono studi o pubblicazioni che dimostri che nn far seguire una dieta senza glutine a chi e’ predisposto possa

  17. Salve, sono perfettamente d’accordo con il gastroenterologo. Non c’è nessuna evidenza, almeno che io sappia, sulla possibile azione preventiva di sviluppo futuro di celiachia qualora il soggetto geneticamente predisposto segua una alimentazione gluten free. Lasci crescere la bambina a dieta libera e quando e se avrà sentore che qualcosa sta cambiando procederà con gli accertamenti del caso.

  18. Buongiorno io per 7 anni ho fatto una vita invalidante…poi di mia iniziativa ho voluto fare tutte le visite possibili…sono intollerante al lattosio,ipotiroidea e genetica positiva celiachia con flogosi cronica…ho eliminato il glutine dalla mia dieta e sono completamente guarita,ma purtroppo mi pago gli alimenti di tasca….dovrebbero dare l’esenzione anche a noi intolleranti e invece purtroppo non siamo riconosciuti…

  19. Buongiorno!

    Brava per la tenacia e la determinazione con la quale è arrivata alla terapia ma chiedo solo una cosa: prima di iniziare una alimentazione senza glutine ha fatto il dosaggio degli anticorpi? Ha fatto una gastroscopia?

    Queste due cose le avrebbero dato accesso al piccolo obolo che il SSN elargisce ai celiaci.

    Per chi invece vive la Sensibilità al Glutine Non Celiaca non è previsto nulla e debbo acquistare tutto di tasca propria.

    Grazie per l’intervento e se ha piacere mi faccia sapere!

  20. Salve, qualcuno di voi potrebbe aiutarmi a capire il referto delle analisi 🙂 Grazie. LE analisi del sangue sono negative alla celiachia.
    Identificazione alleli:
    HLA-DQA1* 03
    HLA-DQB1* 0302
    HLA-DRB1* 04
    presenza eterodimetrio in doppia dose
    Genotipo DR : DR4-DQ8/DR4-DQ8
    Tale condizione è indicativa di suscettibilità alla celiachia.
    Devo stare attenta all’alimentazione. grazie

  21. Salve Alice

    premetto che non mi piace fare consulenze on-line ma ….

    a mio parere non devi prendere nessuna precauzione. Mi spiego dalle analisi che mostri è evidente che in questo momento non sei celiaca ma è altrettanto evidente che hai una predisposizione genetica.
    Questo significa che nella tua vita potrai incontrare la celiachia se si verificherà un evento scatenante. Quale questo evento sarà nessuno lo può dire…
    Ma non è detto che tu la debba incontrare, potresti rimanere in questa situazione fino all’arrivo della tua data di scadenza (scusami per la battuta!).

    Credo dunque che al momento puoi continuare a mangiare tutto molto tranquillamente.

    Se hai piacere prova a sentire un medico … io seppur esperta di celiahcia e disturbi glutine correlati sono sempre una biologa 🙂
    grazie per l’intervento

  22. Salve,
    in seguito a biopsia mia figlia di 11 anni, asintomatica, ha la celiachia c.d.latente e il dott.che ci segue ci consiglia screening periodici ma continuare dieta libera.
    Il mio dubbio è che così facendo possano insorgere i sintomi tipici che oggi non ci sono, non sarebbe meglio anche in questo caso una dieta priva di glutine?

  23. Mia figlia di 19 anni e’ una celiaca potenziale avendo gli esami ematici positivi e la biopsia negativa. Non e’ giusto che non abbia diritto ai benefici che hanno i celiaci. Cambiera’ questa situazione?

  24. Salve ho eseguito il test genetico per la celeachia e s è evidenziato che sono predisposta sia da madre che da padre inoltre le analisi del sangue sono TT negative eccetto l’antigliadina IgA ke è leggermente sopra la norma e dalla biopsia c’è un villo leggermente atrofico… Come dovrei comportarmi?credete possa essere celiachia?premetto che sono intollerante al lattosio e soffro di tiroidismo di hashimoto…spero di ricevere presto una risposta…grazie mille

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