La pillola: scoop giornalistico o realtà
Riprendiamo l’argomento della famosa pillola perchè c’è tanto fermento tra i celiaci.
Vi posso assicurare che tutto ciò che è stato detto dai media poco corrisponde a ciò che è stato discusso al bellissimo convegno di Genova.
Avevo fin da subito riportato le novità sulle nuove terapie alternative alla dieta senza glutine (1). La pillola -formulata con il principio attivo AT1001- non sarà risolutiva perchè potrà essere utilizzata solo occasionalmente come “rete di sicurezza”. Non dimentichiamoci che AT1001 è in grado di modificare la permeabilità intestinale con lo scopo di non far arrivare glutine alla lamina propria dell’intestino e scatenare la tipica reazione immunitaria.
L’utilità della pillola è duplice: evitare pericoli di contaminazione e poter mangiare tranquillamente anche quando non siamo sicuri che il pasto sia gluten-free.
Queste considerazioni servono sia per i celiaci che per non alimentare alcune voci tipo: le Aziende del senza glutine bloccano la ricerca perchè temono la chiusura del mercato oppure AIC non diffonde le notizie perchè teme la fine di grossi interessi economici o altro ancora…. Non c’è nulla di vero. Nessuno blocca nulla e nessuno nasconde nulla.
La cosa importante è fare pace con la diagnosi di celiachia e di conseguenza con la dieta senza glutine. La maggior parte delle patolgie si curano con farmaci (spesso sintetici cioè ottenuti in laboratorio per via chimica, potenzialmente dunque con effetti collaterali) mentre la terapia della celiachia è costituita da alimenti.
Tutto ciò non deve però portare ad abbassare mai l’attenzione sulla ricerca in campo medico, agromonico, tecnologico, immunologico…..
Cara Letizia, da te un’affermazione simile sulle ditte e sull’AIC non me la aspettavo proprio!!! Mio figlio di 6 anni è ormai celiaco da tre, inoltre ha sviluppato anche il diabete di tipo 1, e secondo te io devo rassegnarmi alla dieta senza glutine? Penso che farei di tutto per alleviare i problemi di mio figlio, e per me una pillola vorrebbe dire molto. Anche tu, con questa affermazione sembreresti alle dirette dipendenze delle ditte e di AIC, che delusione!!!! Spero che la ricerca vada avanti e che le ditte del gluten free e l’AIC chiudano per mancanza di clienti! Oppure le prime potrebbero abbassare i prezzi e la seconda occuparsi di meno di calcio e di più dei suoi iscritti, tra cui mio figlio!!!
Scritto da marco, il 25 settembre, 2008 at 23:23
Bè credere al fatto che non ci sia nessuna contrappposizione dalla ditte che lavorano nel settore e dell’AIC sia fantascienza e non scienza, ormai quanti anni sono passati da quando si parla di questa pillola? e la data di una possibile commercializzazione si rimanda di continuo, credo che in questi anni si sia già fatta la sperimentazione necessaria e che i risultati dovrebbero essere più che sufficienti. Leggevo che si stà sperimentando come integrare questa sostanza direttamnte negli alimenti per inibire la tossicità del glutine per porter quindi produrre alimenti con glutine ma assimilabili dai celiaci…questa è la prova di come si stà cercando di dare il biscotto alle ditte che hanno immensi interessi nel settore visto che solo queste ditte alla fine produranno questo genere di alimenti, sicuramente non interesserà la grande distribuzione diversificando quindi i prodotti ma garantendo di fatto l’esistenza di queste ditte che altrimenti sparirebbero nel giro di pochi mesi con danni economici enormi. La domanda è; sarà più dannosa questa pillola o una dieta non seguita correttamnte?
Molte persone me compresa non hanno dei sintomi così devastanti anzi spesso sembrano quasi inesistenti, quindi molti sgarrano concedendosi degli strappi alla regola che possono essere a lungo andare molto dannosi, sicuramnte più dannosi degli effetti collaterali che potrebbe dare questa pillola.
Scritto da luca, il 26 settembre, 2008 at 00:32
gli interessi in gioco sono notevoli ma io conto sull’onestà di uno scienziato come Fasano che ovviamente nel caso centrasse l’obiettivo avrebbe la pubblicità che merita e la possibilità di altre scomesse scientifiche per il bene di altri. è sempre comunque un farmaco e come tale andrà preso con le dovute cautele. mio figlio è un celiaco sintomatico e vedo quanta fatica fa a seguire la dieta fuori casa, alle feste o nei viaggi. ribadisco: forza Fasano e forse dovremmo mettere in conto di acquistare la pillola all’estero perchè si sa l’Italia è un paese anomalo in tante cose!
Scritto da alex, il 26 settembre, 2008 at 08:13
Mi permetto di intervenire in questa discussione perchè credo che siano state dette delle cose poco corrette. Prima di tutto io non sono alle “dipendenze” di nessuno se non che di me stessa. Sono amante del vero e quindi riporto le cose per come le ho sentite. Certo che gli interessi economici ci sono, basta guardare l’incremento del numero delle aziende e delle referenze proposte, ma questi non vanno a toccare lo sviluppo della ricerca anzi a volte sono le stesse aziende che finanziano gli studi. Ho voluto fare la differenza tra scoop e realtà perchè trovo sciocco e inutile continuare ad illudere i celiaci battendo notizie nella speranza di vendere più copie o avere più audience. Bisogna considerare che ci si rivolge ad un pubblico “sensibile”. Allora forse è meglio parlare delle possibili alternative in un consenso scientifico e solo quando si è vicini alla meta divulgare la notizia?
Noi e sicuramente i nostri figli ci beneficeremo di terapie alternative senza neanche il bisogno di rivolgersi all’estero perché gli studi italiani (per ricercatori coinvolti, intuizioni o fondi…..) sono il fiore all’occhiello della ricerca mondiale.
Scritto da Letizia Saturni, il 26 settembre, 2008 at 14:18
Cara Letizia
leggendo l’articolo entusiasmante del 05/01/2008(il 14 Dicembre 2007 si annuncia che nella prima meta’ del 2009 il farmaco sara’ commercializzato…) e leggendo l’articolo del 20 Settembre 2008… Non riesco a capire i differenti toni. Se nel primo 18 mesi erano OK nel secondo 15 anni sono pochi.Scusa ma a questo punto sto impazzendo e non sto capendo piu’ nulla.
grazie
Scritto da Giacomone, il 27 settembre, 2008 at 20:02
nessuna mi degna di una risposta??
Scritto da Giacomone, il 29 settembre, 2008 at 14:37
No, no ecco la risposta. Credo che stamattina l’intervista su Radio24 sia stata eccellente e abbia fatto chiarezza.
Quando ho riferito della metà del 2009 non dicevo sciocchezze ma solo quello che avevo sentito. Idem quando riferisco dei 15 anni come tempo necessario per l’iter completo di un farmaco.
La mia opinione a riguardo non l’ho mai celata: credo nel sicuro ed eccellente effetto positivo della dieta senza glutine sulla celiachia. Un rimedio invidiabile: guarire mangiando! Al tempo stesso tengo sempre un occhio attento a cosa fa la ricerca perchè credo sia fondamentale lavorare nell’ottica di migliorare la qulaità della vita. Avendo fatto ricerca, conoscendo i tempi, le modalità…. – non mi illudo su soluzioni di immediata attuazione. Il mio scopo rimane sempre quello di informare correttamente e in modo fedele.
Scritto da Letizia Saturni, il 29 settembre, 2008 at 14:54
Io non vorrei fare polemiche, ma ripeto: ho sentito io il prof. Fasano al Telegiornale, parlare di 3 – 5 anni (devo dire che due anni di scarto non mi sembrano pochi, ma ci può stare) prima della commercializzazione della “pillola2. Aveva detto anche che si sono fatti in tre anni progressi su questo nuovo farmaco che in genere si fanno in 15 anni, ora perchè si tenta di raffreddare gli entusiasmi? Io capisco che non bisogna coltivare illusioni, ma non bisogna nemmeno deprimere chi aspetta. Inutile cercare di indorare la pillola: la dieta senza glutine fa benissimo, ma crea disagio agli adolescenti, che per non sentirsi esclusi dal “gruppo” alla fine (se sono asintomatici come mio figlio) non la seguono più o per lo meno non la seguono quando sono fuori con gli amici:_Lo so che è sbagliato ,ma quante cose sbagliate si fanno nella vita ?! Quindi io direi (come ha detto qualcuno): “diamose da fa” e ,se possibile postare l’intervista di Fasano fatta al Tg , così ogni polemica cesserebbe.
Scritto da giovanni, il 29 settembre, 2008 at 17:05
Nessuno cerca di raffreddare gli entusiami o di deprimere le persone, ma stiamo scherzando. Si cerca piuttosto di stare con i piedi per terra e di essere realisti. Va bene se hai sentito la notizia, allora sarà così. Lavoro spesso con gli adolescenti su queste tematiche ed altre molto più complesse quindi capisco benissimo ma credo che con loro bisogna essere sempre molto sinceri e schietti piuttosto che illuderli con qualcosa che arriverà!
Scritto da Letizia Saturni, il 29 settembre, 2008 at 17:17
mah!! speriamo bene
Scritto da Giacomone, il 30 settembre, 2008 at 22:30
Cara Letizia, come vedi le tue affermazioni sono state interpretate da altri utenti al mio stesso modo, forse ti sei espressa male!!!! Altrimenti perchè tanto clamore? Potresti inoltre dirmi il nome di una ditta che produce gluten free che finanzia gli studi sulla ricerca? L’università di Avellino ha addirittura sviluppato un processo enzimatico che rende innocuo il glutine al momento della produzione della farina, ma mi sembra che nessuna delle ditte di cui sopra lo abbia mai preso in considerazione. Perchè non muoversi anche in questa direzione? Scusami, ma credo che il Dio denaro vincerà anche questa volta!!!!
Scritto da marco, il 1 ottobre, 2008 at 12:11
Salve, sono il padre di una bambina celiaca di 7 anni,
in relazione al suo articolo del 25 settembre 2008, vorrei chiedere un chiarimento sul passaggio:
L’utilità della pillola è duplice: evitare pericoli di contaminazione e poter mangiare tranquillamente anche quando non siamo sicuri che il pasto sia gluten-free.
volevo cioe’ capire se l’assunzione della pillola potra’ essere efficace nel caso in cui episodicamente si volesse volontariamente mangiare un pasto “con glutine”. Se cioe’ uno decide di mangiarsi una pizza con glutine la pillola riesce a proteggere da problemi che potrebbero insorgere normalmente?
Capisco la prudenza, capisco che la miglior medicina per la celiachia sia la dieta’ priva di glutine, ma se almeno si riuscisse a risolvere il problema di qualche uscita non sarebbe male.
Grazie anticipato per la risposta e grazie per il servizio di informazione che fornisce il suo sito.
Mec64
Scritto da mec64, il 2 ottobre, 2008 at 14:49
Ciao Letizia.
Sono contenta di leggere articoli come il tuo, serio e ponderato su questo argomento.
Io ho una domanda e penso che tu possa rispondermi:
La zonulina modula la permeabilità intestinale e nei celiaci (e altri malati autoimmuni) è prodotta in quantità esagerate provocando una permeabilità eccessiva.
MA IN UN SOGGETTO NORMALE, LA ZONULINA, A SERVE?
E’ una domanda meno banale di quel che sembra; mi spiego meglio.
Se ne viene prodotta “troppa” dai celiaci immagino che anche i soggetti sani la producano e allora, cosa deve passare normalmente attraverso la membrana i cui spazi intracellulari sono modulati dalla zonulina?
La mia domanda ha ovviamente un motivo specifico: la pillola di fasano non modula la zonulina, la inibisce totalmente.
Quindi cosa comporta l’assunzione continuata nel tempo?
Può esserci il pericolo di un malassorbimento?
Grazie.
Un saluto e complimenti bel l’utilissimo sito che gestisci.
Patrizia.
Scritto da Patrizia, il 7 novembre, 2008 at 01:17
ciao a tutti
considerato che si avvicina il nuovo anno mi piacerebbe conoscere se tra i regali i nostri figli trovassero nuove notizie positive sulla COMMERCIALIZZAZIONE della pillola.Sperando che non se ne sia appropriata la befana lasciandola per sempre nel suo sacco tra tanto carbone…
Buone speranze a tutti
Scritto da giacomone, il 29 novembre, 2008 at 10:19
Beh, che dire… sono stata male fin troppo prima di capire che una semplice dieta mi avrebbe fatto rinascere!
Mi considero fortunata, forse perchè prima della diagnosi pensavo di avere un tumore…
Da celiaca il mio commento è che fra tante patologie ci è capitata quella che non si cura FORTUNATAMENTE con pillole o capsule varie.
Da farmacista dico che lascio spazio ai più facinorosi per la sperimentazione dell’AT1001…indipendentemente dall’uscita in commercio gli effetti collaterali si vedranno solo dopo anni dalla stessa, come è sempre stato!
Scritto da Anna Maria Malagoli, il 30 novembre, 2008 at 16:43
Ciao Letizia
nessuna nuova sul fronte AT-1001?
Ti segue sempre ciao
Scritto da giacomone, il 24 gennaio, 2009 at 15:38
Ciao Giacomone
grazie per la fedeltà…. per la pillola non ci sono novità ma appena so scriverò subito!!!
Scritto da Letizia, il 26 gennaio, 2009 at 18:27
Si era detto che i dati dell’ultima sperimentazione sarebbero stati resi noti entro il 2008 (Dicembre): siamo ormai a febbraio……
Scritto da giovanni, il 3 febbraio, 2009 at 19:09
Buon ritorno dalle vacanze a tutti.
Siamo gia’a settembre si ricomincia ci si avvia alla normalita’considerato che l’argomento pillola a me sta troppo a cuore mi piacerebbe sapere se qualcuno ha delle “nuove” sul fronte sperimentazione-commercializzazione o altro di AT-1001 alias l’amica pillola.So di essere ormai ripetivo ma la curiosita’é un reato ma é un pensiero levato.
se qualcuno sa risponda.Buon tutto a tutti.Un grazie sempre a Letizia Ciao
Scritto da giacomone, il 2 settembre, 2009 at 19:09
ciao Letizia
Hai delle nuove su AT-1001?
ciao e grazie sempre
Scritto da giacomone, il 21 settembre, 2009 at 16:59