Not only gluten-free

Questa ci mancava!

C’è poco da scherzare…. ieri è stata paventata l’idea che l’esenzione per i celiaci – in vigore in Italia dal 1982 con badget diversificati per sesso ed età – potrebbe essere spazzata via in seguito alla manovra di contenimento delle spese alla quale da qualche mese sta lavorando il Prof. Monti. NON voglio fare politica ma solo una riflessione sulle ripercussioni di tale eventuale decisione.

Prima come italiana e poi ..come celiaca… confesso che mi farebbe veramente tanto-tanto piacere vedere che qualcuno dei nostri superiori (laici e NON) cominciasse a spogliarsi di qualche privilegio prima di venire a toccare il rimborso di qualcosa che altro non è che un farmaco salva-vita! Mi spiego…

La celiachia è una malattia che sia per definizione che per la sua terapia o cura, ha un forte ed importante impatto biolgico – psicologico e sociale pertanto coloro che ne sono affetti credo abbiano il diritto di essere assistiti adeguatamente. Ovviamente evitando gli sprechi cioè tutto deve avvenire secondo il principio del rispetto delle risorse economiche… dunque via le false diagnosi, via la richiesta di invalidità, via che la pasta del celiaco va a tutta la famiglia etc…

Negli anni tante cose sono cambiate sempre nell’ottica di migliorare lo stato di questi soggetti. L’Italia è diventata punto di riferimento per la comunità europea sia nella gestione che nella ricerca in questo campo, dunque ora perchè tornare indietro? Tante sfumature sono state lette e rilette e direi quasi con un lavoro certosino l’Associazione Italiana Celiachia ha portato a risultati d’eccellenza, seppur tra le tante polemiche e disapprovazioni ma…. questo fa parte del gioco!

Per andare incontro ai problemi psicologici, ad esempio si è cambiata la definizione, cioè da malattia è diventata condizione. Anche io fui tra le fautrici di questo concetto ma poi andando alla pratica clinica non si è trovato riscontro positivo …..E’ preferibile infatti chiamare le cose con il loro giusto nome! Definire la celiachia una condizione significa non riconoscere l’eziopatogenesi così tanto complessa, significa non riconoscere il peso degli aspetti biologici (alterazioni della biologia dell’individuo), psicologici (alterazioni della sfera emotiva e percettiva) nonchè sociali (alterazioni delle vita di relazione). Ma soprattutto significa svilire la terapia e cioè l’alimentazione e lo stile di vita gluten free, quasi un voler legittimare il jolly con glutine!

Non è così…. la celiachia è una malattia la cui terapia deve essere seguita in modo rigoroso senza deroghe. La dieta gluten free – il farmaco salva-vita di cui sopra – è in campo medico, uno degli esempi più entusiasmanti dell’efficacia terapeutica sia per il paziente che per lo specialista poiché permette ai soggetti di riappropriarsi e mantenere nel tempo lo stato di benessere psico-fisico. Ciò non toglie che sempre dobbiamo tenere una finestra aperta sulla ricerca di possibili reti di salvataggio o soluzioni alternative!

Da poco la celiachia è stata derubricata dall’elenco delle malattie rare del Ministero della Salute a quello delle malattie sociali (legge 123/05). Questo perché l’epidemiologia ha evidenziato le proporzioni endemiche della crescita di questa intolleranza nella popolazione mondiale. E’ recente inoltre l’acquisizione che a giovarsi di una dieta gluten free non siano solo i celiaci ma anche tutti coloro che vivono i disordini glutine correlati. Il mancato rispetto di una dieta gluten free avrebbe delle enormi ricadute sullo stato di salute e di conseguenza aumenterebbero enormemente i costi sanitari in quanto sappiamo che la mancata osservanza della terapia ha gravi conseguenze sulla salute del soggetto. Si aprirebbe tutto il capitolo delle complicanze della celiachia!

A questo aggiungo anche l’importanza delle ricadute economiche sulla famiglia del celiaco. Gli alimenti gluten free sono, infatti molto più costosi di quelli convenzionali. Ecco un esempio: 1 kg di pasta di frumento costa poco più di un euro, mentre 1 kg di pasta gluten free costa quasi 11 euro!

Insomma che siano tempi di vacche magre o che siano tempi di vacche grasse, occhio a ciò che si fa e sopratutto COME lo si fa.

Toc, toc… c’è nessuno? Si, si ci sono…. e giocando un po con il sottotitolo del blog mi riaffaccio sulla rete

In questi giorni ci sono state tante novità riguardanti la celiachia e sopratutto l’etichettatura dei prodotti gluten free, perchè non parlarne qui? Vi prometto che presto ne parleremo!

Ora…. sono concentrata a ben chiudere il master Celiachia: dalla Clinica al Management.

Ricordate… iniziai circa un anno fa e a tutt’oggi vi dico che è stata una stupenda avventura! Il livello delle lezioni eccellente; il materiale proposto aggiornatissimo e… i colleghi simpatici e accoglienti… ora però – come sempre accade – in chiusura affiora qualche difficoltà: manca il tempo e ovviamente il tutto è ben condito con una buona e sana paura!

Da brava-senior-volenterosa nonchè impenitente studentessa sto arrancando tra lo studio per l’esame orale, gli ultimi esperimenti da fare per la tesi sperimentale e la stesura della tesi stessa!!!

Che argomento ho scelto? Bhè curiosoni …. ecco il titolo: “Dieta Mediterranea e Celiachia: valutazione dell’Indice Glicemico nella pasta gluten free“. Mie guide sono il Prof. C. Catassi e la dr. T. Bacchetti.

Spero di essere perdonata se rimarrò un po in silenzio in questo periodo…. la vita out line ferve!

La celiachia – ormai ben nota nella maggior parte dei suoi dettagli dai meccanismi patogenetici alle manifestazioni cliniche, alla diagnostica fino al trattamento terapeutico – è sempre stata associata ad immagini che potessero agevolarne la comprensione. Oggi vi propongo questa …. una versione musicale per esplicitare la complessità eziopatogenetica ma non solo!

La celiachia è una malattia autoimmune su base genetica dunque, anche nell’immagine, si riconosce la centralità del genoma del soggetto con particolare riguardo al complesso di maggiore istocompatibilità HLA DQ2 e DQ8. Ad oggi sappiamo però che molti altri geni contribuiscono alla manifestazione della celiachia e al momento ne sono stati identificati altri 40. Il numero sembra essere destinato a salire! Questo lo si eredita dai genitori, è stabile e non cambia nel corso della vita. La tastiera di un pianoforte in cui ci sono tasti bianchi e tasti neri – toni e semitoni – ben rappresenta e schematizza questa realtà.

Diversi compositori/pianisti, vissuti in momenti storici diversi possono suonare la stessa tastiera ottenendo melodie completamente diverse! Tornando alla nostra celiachia.. chi sono i compositori/pianisti? Quali le melodie?

I numerosi e diversi compositori/pianisti – in diversi momenti storici – rappresentano il microbioma intestinale con ben 300 bilioni di micro-organismi che nel corso della vita di un individuo subisce innumerevoli variazioni in composizione. Il microbioma intestinale lo si eredita dalla mamma – sopratutto nel parto vaginale – è qualcosa di estremamente dinamico che cambia da individuo ad individuo e inoltre nello stesso individuo cambia nel tempo. Tutto ciò gioca un ruolo estremamente importante nelle reazioni al cibo perchè è proprio nell’intestino che avviene l’assorbimento dei nutrienti.

Le melodie che ne escono – musica classica, pop, jazz…. – sono il metabonone, cioè la grande diversità dei metaboliti che si possono formare durante i meccanismi di digestione e assorbimento dei nutrienti. Si parla anche di impronta metabolica della celiachia.

Recenti studi hanno evidenziato che i celiaci oltre ad essere caratterizzati da un assetto genetico peculiare hanno anche una determinata composizione del microbioma intestinale (Firmicutes e Actinobacteria sono i demonanti nella comunità intestinale del celiaco) e di conseguenza anche un determinato assetto in metaboliti.

In conclusione le cose sembrano complicarsi sempre di più… alle spalle della celiachia allora, non solo un concorso di colpa tra genetica ed ambiente (glutine) ma anche una stretta interazione con il microbioma intestinale.

Il tutto determina quegli outcome clinici complessi e diversi con i quali ci confrontiamo nei nostri ambulatori sopratutto quando chi si presenta è un adulto! Appare allora evidente che la celiachia non è una malattia cioè una suonata di un determinato compositore ma molto di più…. concordate?

Questa volta non sarà solo una raccolta dei post pubblicati nel mese di dicembre ma qualcosa di più!

Un anno di attività in cui abbiamo letto-commentato e discusso notizie, etichette, leggi e provvedimenti, stili di vita ed alimentazione ed altro ancora. Ecco di seguito una rapida carrellata raccolta per mesi…. alcuni più densi di altri sopratutto perchè non sempre riesco a ben conciliare le mie diverse anime, nonchè quella di mamma!

GENNAIO
FEBBRAIO
MARZO
APRILE
MAGGIO
GIUGNO
LUGLIO
AGOSTO
SETTEMBRE
OTTOBRE
NOVEMBRE
DICEMBRE

Grazie per il supporto e gli stimoli che mi avete dato durante questo anno e…… Vi aspetto ancora più numerosi per l’anno 2012!!!

Siamo in chiusura di anno e sembra che si debbano fare cose dell’altro mondo…. c’è chi organizza giochi pirotecnici, maratone, nuotate o altre stramberie…. la Schär ha pensato una simpatica proposta: una sfida all’ultimo post. Di cosa sto parlando?

Del Schar’s selected blogs, ovviamente! Si tratta di una votazione on-line per scegliere il blogger del momento. Come si fa? Facile bastano pochi passi:
1. collegamento alla pagina,
2. votare – scegliendo archivio – un blog già presente nell’elenco oppure segnalare – scegliendo inviare – il proprio blog preferito. Il gioco è fatto!

Tra circa 70 giorni la votazione si chiuderà e si conoscerà il vincitore!

Lo spirito non è competitivo ma a mio avviso è stimolante ed avvincente….dunque cari internettiani vicini e lontani cliccate sull’indirizzo preferito e…. cari colleghi blogger affiliamo le armi: html, tag, link, fonti sicure, RSS, permalink …… e buttiamoci nella gara!!!

Ovviamente…. dimenticavo…. nell’elenco c’è anche Notonlyglutenfree, dunque…… vota Antonio, vota Antonio, vota Antonio…

Grazie carissimi e…. un caloroso BUON 2012!

Avete notato anche voi come in questi giorni numerosi siti e/o blog parlano di un aumento di casi di celiachia e depressione? E/o della relazione della celiachia con i disturbi del comportamento alimentare quali anoressia o binge-eating? Ma c’è davvero un aumento dei casi?

Questi sono quelli che mi hanno più colpita:
- Celiachia aumenta il rischio depressione e disturbi alimentari
- in aumento i casi di celiachia e depressione
- donne celiache maggior rischio depressione
- depressione e celiachia una relazione pericolosa
- salute: donne con celiachia maggior rischio di depressione
… e l’elenco potrebbe continuare, ma….. da dove nasce tutta questa attenzione? E’ reale?

Vediamo di capire…..
Psychiatric comorbidities in women with Celiac Disease recentemente pubblicato su Chronic Illness, è la base di questi articoli. Gli autori hanno preso in esame 177 donne celiache a dieta senza glutine ed hanno riscontrato che il 63% di queste manifestavano sintomi tipici di depressione mentre il 22% avevano disturbi del comportamento alimentare.

In realtà è una relazione ben nota a tutti da tempo poichè il confronto con la diagnosi di celiachia costituisce per la maggior parte delle persone una sfida difficile nella propria esistenza. La celiachia o forse meglio la malattia cronica, comporta uno sconvolgimento dei processi psicologici accrescendo sentimenti di paura e sconforto legati al cambiamento nella gestione del proprio stile di vita, alla temporanea perdita di autonomia, indipendenza e controllo. La diagnosi è un momento doloroso, un momento di crisi in cui emergono le difficoltà della persona; è un momento di cambiamento che impone necessaria trasformazione e una apertura verso un nuovo ordine.

La terapia – la dieta senza glutine – superato il momento della diagnosi è l’altro elemento di disarmonia e di difficile accettazione. Questa infatti interferisce sulla funzione rassicurativa che l’alimentazione possiede per tutti noi fin dalla nascita. C’è infatti una specifica conflittualità tra il desiderio del cibo e la pericolosità dello stesso. Nell’alimentazione convenzione l’individuo mangia ciò che gli piace mentre il celiaco alle categorie tradizionali piace/non piace, usate per scegliere e selezionare gli alimenti e soddisfare i propri gusti, deve affiancare obbligatoriamente altre categorie dicotomiche quali posso/non posso, sicuro/insicuro, contaminato/non contaminato.

Il celiaco si sente l’elemento condizionante delle situazioni sociali basate sulla convivialità cui prende parte. Il cibo, che simbolicamente assume il significato di socialità e aggregazione, per il celiaco diventa occasione in cui si sottolinea la sua diversità. In alcuni casi la reazione è l’autoesclusione ed il rifiuto delle occasioni di incontro per no essere stigmatizzati e/o sentirsi di peso per le altre persone.

… Allora cosa c’è di nuovo nella relazione tra celiachia e disturbi della sfera psichiatrica quali depressione, ansia e/o disturbi del comportamento alimentare? Nessun caso in aumento, nessun motivo particolare, nessuna causa aggiuntiva a scatenare questa relazione che tanto sembra spaventare!
Di nuovo c’è da dire che la letteratura scientifica, fin’ora scarsa a livello psichiatrico rispetto alla ben più vasta ed esaudiente di quella a livello biologico e psicologico, si sta arricchendo di validi contributi. Spetta ora a tutti gli operatori sanitari tradurre nella pratica clinica quotidiana le nuove acquisizioni. Come fare? Cosa significa?

A mio avviso significa affrontare la celiachia a tutto tondo non sottovalutando nessun aspetto: biologico, fino alla diagnosi, psicologico, nel momento d’inizio della dieta fino al sociologico. Il celiaco va aiutato nella comprensione della buona gestione dell’alimentazione e del corretto stile di vita gluten free ma va anche aiutato nella ristrutturazione della propria consapevoleza e nella ridefinizione della propria identità. Processo che richiede tempo e il cui avvio rappresenta il momento più delicato.

Di vero cuore….

Despar free from è il nuovo nato nel mercato dei prodotti destinati ai soggetti che vivono le intolleranze! Despar da sempre si è distinta per la sensibilità alla salute dei clienti offrendo prodotti biologici e le carni di qualità certificata fino alla vasta gamma dei prodotti dietoterapici. Oggi ha deciso di mettere la propria firma su una linea – free from – appositamente studiata.

Despar Nordest in collaborazione con i Laboratori di Ricerche Analitiche e Tecnologiche sugli Alimenti dell’Università degli Studi di Milano, ha studiato alcuni prodotti senza lattosio, senza gluttine e senza lievito.

Nei prodotti non ci sono solo i loghi e le diciture che garantiscono l’assenza di glutine oppure lattosio e glutine o lattosio e lievito ma c’è qualcosa di più…. ogni confezione è arricchiata anche con ulteriori simboli che specificano altre peculiarità del prodotto come ad esempio l’assenza di coloranti, di conservanti… e i riferimenti alle GDA (Guideline Daily Amounts) cioè i valori giornalieri di riferimento per calorie, zuccheri, grassi e sodio.

In particolare i prodotti senza glutine sono penne, fusilli, tortiglioni, snack, frollini e sostituti del pane preparati con farine ottenuti dai cereali storici: mais e riso. Per questo particolare periodo dell’anno non mancano: Panettone e Pandoro al cacao.

Vi è venuta un po di curiosità? Si apre la caccia… chi li trova e li acquista è pregato di segnalarlo e leggerci qualche etichetta… così si fa due chiachiere!

Ecco il video di presentazione del libro Celiachia e Dieta Mediterranea senza glutine, che abbiamo registrato con Luca De Fiore al convegno dell’ADI tenutosi a Roma.

Clicca sull’immagine e… buon ascolto!